Ad hoc

4. maj 2003 gik hjemmesiden pump.dk i luften. Bag den var vi i første omgang to familier til børn med diabetes - senere en håndfuld forældrepar. Formålet var at lave en hjemmeside på dansk, der kunne samle danske patienter og pårørende, der interesserede sig for brug af insulinpumper i behandlingen af type 1 diabetes.

Pump.dk er nu lukket - hvilket du givetvis har fundet ud af, når du kommer til denne side. Baggrunden for lukningen var manglende ressourcer til at holde et site i luften, der som pump.dk gav indtryk af at være en bred portal. Personligt bruger jeg nu i stedet de ressourcer, jeg har til den slags, på denne blog - som ikke giver sig ud for mere, end den er …

Imidlertid fandtes på pump.dk en række dokumenter og links, der er væsentlige, hvis man vil vide noget om situationen omkring insulinpumpebehandling i Danmark. Da de ikke længere er tilgængelige via pump.dk, kan de nu i stedet findes her. Med en kort forklaring til hver.

Sundhedsstyrelsens retningslinjer

Retningslinjerne for behandling med insulinpumpe i Danmark er den dag i dag formelt set en kort meddelelse fra Sundhedsstyrelsens i et nummer af Ugeskrift for Læger fra 1983. Meddelelsen giver ikke megen mening i dag, men er ikke desto mindre endnu ikke opdateret. Læs retningslinjerne her. Opdatering: Sundhedsstyrelsen har 15. februar 2007 offentliggjort nye anbefalinger.

Undersøgelse af brugen af insulinpumper i Danmark

Overlæge Kirsten Nørgaard fra Endokrinologisk Klinik på Hvidovre Hospital undersøgte i 2002 i hvilken udstrækning, insulinpumper blev anvendt i Danmark. Læs den danske udgave af undersøgelsen, der blev offentliggjort i Ugeskrift for Læger, eller se den oprindelige udgave af undersøgelsen, der blev publiceret i tidsskriftet Diabetic Medicine.

DES’ rapport om insulinpumpebehandling i Danmark

Dansk Endokrinologisk Selskab, som er et videnskabeligt selskab bl.a. for de læger, der behandler og forsker i diabetes, nedsatte i 2002 en arbejdsgruppe, der skulle undersøge forholdene omkring behandling med insulinpumpe i Danmark. Rapporten har også været offentliggjort i Ugeskrift for Læger, men du kan læse selve rapporten her. I korte træk gør rapporten tre ting:

• Den beskriver udbredelsen af insulinpumpebehandling af diabetikere i Skandinavien og de økonomiske forhold i de enkelte lande.
• På baggrund af den videnskabelige litteratur vurderer den insulinpumpebehandling i forhold til andre former for intensiv insulinbehandling.
• Den kommer med forslag til retningslinjer for og organisering af behandling med insulinpumper i Danmark.

Åbent brev til ministre og kronik i Politiken

På baggrund af de mange fakta, som vi syntes var til rådighed allerede dengang, skrev vi bag det daværende pump.dk et åbent brev til Socialministeren samt Indenrigs- og sundhedsministeren. Brevet blev bragt som kronik i Politiken 17. marts 2005 og ridsede situationen op, som eksperterne allerede havde beskrevet den. Desuden opfordrede vi ministrene til at handle, så situationen omkring insulinpumpebehandling i Danmark kunne blive afklaret. I kroniken peger vi bl.a. på den uklarhed, der herskede omkring, hvorvidt insulinpumper var en opgave for sygehusafdelingerne/amterne eller for kommunerne. Hvis kroniken har ført til noget, er det i det mindste afklaring på dette område. Indenrigs- og sundhedsministeren har over for amterne slået fast, at det er deres opgave at finansiere brug af insulinpumper. Det andet hovedpunkt i kroniken var manglen på formelle lægelige retningslinjer på området. Hvad det angår er det både over for os og over for flere spørgere i Folketinget (se nedenfor) utallige gange blevet lovet, at disse retningslinjer er på vej. Måske, men de er ikke kommet endnu … Opdatering: Sundhedsstyrelsen har 15. februar 2007 offentliggjort nye anbefalinger.

Insulinpumper i Folketinget

Insulinpumper har efterhånden været emnet for flere spørgsmål til ministre i Folketinget samt et foretræde i Sundhedsudvalget. Herunder følger et udpluk:

• 3. januar 2005 spurgte Birthe Skaarup (DF), om Sundhedsministeren ville gøre en insulinpumpe til et hjælpemiddel. Læs spørgsmål og svar her.
• 14. april 2005 stillede Birthe Skaarup et nyt spørgsmål om insulinpumper til Sundhedsministeren. Denne gang bad hun blandt andet - med afsæt i det åbne brev og kronikken nævnt ovenfor - ministeren om at “sørge for, at det bliver krystalklart for amter og kommuner, at insulinpumper betragtes som et behandlingsredskab og dermed skal betales af amterne”. Læs spørgsmål og svar her.
• 11. maj 2005 havde gruppen af forældre bag pump.dk foretræde for Folketingets sundhedsudvalg. Læs her, hvad der blev sagt ved foretrædet. Efter foretrædet stillede udvalget en række spørgsmål til såvel Indenrigs- og sundhedsministeren samt Socialministeren.
• 8. februar 2006 spurgte Lone Møller (S) Sundhedsministeren, hvad han ville gøre, for at flere patienter kan få tilbudt behandling med insulinpumpe. Læs spørgsmål og svar her.
• 22. marts 2006 spurgte René Skau Björnsson (S) Sundhedsministeren, hvornår denne forventede, at de nye retningslinjer for brug af insulinpumper ville være klar. Svaret var: I løbet af indeværende år. Læs spørgsmål og svar her.