Ad hoc

Type 1 diabetikere kan opnå en bedre regulering af deres blodsukker ved at anvende en kontinuerlig blodsukkermåler. Især hvis de er over 25 år gamle og anvender apparatet mindst seks dage om ugen.

Det viser en stor, videnskabelig undersøgelse af denne relativt nye teknologi, der går under forkortelsen CGM (Continuous Glucose Monitoring). JDRF (Juvenile Diabetes Research Foundation) har finansieret undersøgelsen, hvis resultater blev fremlagt i sidste uge på den årlige kongres i EASD (European Association for the Study of Diabetes) i Rom. Undersøgelsen offentliggøres 2. oktober i New England Journal of Medicine, men er allerede tilgængelig på tidsskriftets hjemmeside.

Blandt deltagerne i undersøgelsen var der størst effekt af at bruge en kontinuerlig måler hos personer over 25 år. Deres HbA1c faldt med gennemsnitligt 0,53 procent sammenlignet med en kontrolgruppe. Børn mellem 8 og 14 år, der anvendte CGM, oplevede som helhed ikke noget væsentligt større fald i deres HbA1c end kontrolgruppen. Men helt uden effekt var det ikke: De børn, der brugte CGM, havde større sandsynlighed end børn i kontrolgruppen for at sænke deres HbA1c med mindst 10 procent og opnå et HbA1c på under 7 procent. For den sidste aldersgruppe, dem mellem 15 og 24 år, kunne undersøgelsen ikke vise nogen væsentlig forbedring i deres regulering sammenlignet med kontrolgruppen.

(more…)

Som det tydeligt fremgår, har denne blog ligget noget i dvale - i særdeleshed hvad angår indlæg om diabetes. Det betyder bl.a., at jeg skylder at rette op på en forsømmelse omkring de officielle anbefalinger fra Sundhedsstyrelsen for anvendelse af insulinpumper i Danmark. Alt for længe daterede disse sig tilbage til 1983, hvor de blev offentliggjort som en kort meddelelse i Ugeskrift for Læger.

15. februar 2007 barslede Sundhedsstyrelsen dog langt om længe med nye anbefalinger for anvendelse af insulinpumper i Danmark. De nye anbefalinger er resultatet af en længere høringsproces og kan læses i deres helhed her.

Anbefalingerne går i korthed ud på følgende:

• Behandling med insulinpumpe skal indstilles af en speciallæge i endokrinologi eller pædiatri
• Pumpebehandling skal foregå på et ambulatorium, hvor personalet har ekspertise i og grundigt kendskab til principperne for pumpebehandling
• Diabetesenheden skal kunne opnå rutine i behandlingen
• Patienterne skal have mundtlig og skriftlig information om pumpebehandling
• Patienterne skal have adgang til faglig assistance, hvis pumpen skulle svigte

Næppe nogen er gået glip af viden om disse anbefalinger, fordi jeg ikke har skrevet om dem ;-) Men nu er indholdet her på stedet i hvert fald i overensstemmelse med sandheden …

Endelig ser der ud til at være kommet gang i et aktivt og konstruktivt diabetesforum på dansk (har der været ét tidligere, har jeg beklageligvis ikke opdaget det …): Diabetesforeningen har i samarbejde med sundhed.dk startet diabeteschat.dk, som efter ganske kort tid på nettet allerede rummer flere hundrede indlæg og en levende snak.

Diabetesforeningen står for den daglige drift af sitet og har tilmed givet det en forskningsmæssig overbygning: Læge og ph.d. Kjeld Bruun-Jensen fra foreningen vil analysere dialog og tekst fra patientnetværket for at “klarlægge de problemområder, der rører sig blandt diabetikere, således at tilbudene til denne gruppe fremover kan forbedres” og undersøge “på hvilke måder mødet på internettet kan hjælpe personen med diabetes”, som det hedder på sitet.

Det bliver spændende at følge …

According to new figures from the International Diabetes Federation (IDF) 70,000 children each year develop type 1 diabetes. Today 440,000 children worldwide under the age of 14 live with the disease. Type 2 diabetes, previously unheard of in children, is also on the rise, especially among ethnic minorities, according to the federation. In total, more than 200 children a day now develop diabetes, which is increasing by 3% every year in children.

Through its ‘Life for a Child’ program, IDF provide life-saving diabetes supplies and care to 500 children in 13 countries, and in 2007 IDF aims to attract sufficient funding and donations to expand the Program. Furthermore, the organization has declared 2007 as the Year of the Child.

At IDF’s recent 19th World Diabetes Congress in Cape Town, Dr Francine Kaufman, Chair of the IDF Consultative Section on Childhood and Adolescent Diabetes, said that “our campaign sets out to firmly establish the message that ‘no child should die of diabetes’”.

Support the IDF Child Sponsorship Program at the Life for a Child website.

At the World Diabetes Day website you can read more about diabetes in children and adolescents: The theme for the 2007 World Diabetes Day campaign is exactly children and adolescents.

En af de bedste, alment tilgængelige bøger om type 1 diabetes findes nu på dansk. Det handler om bogen ‘Type 1 Diabetes hos børn, unge og unge voksne’, der er skrevet af den svenske overlæge og diabetesspecialist Ragnar Hanås fra børneafdelingen på Uddevalla Hospital i Sverige.

For den danske oversættelse står Birthe Olsen, der er speciallæge i pædiatri og overlæge på børneafdelingen ved Glostrup Amtssygehus, hvor hun leder landets største ambulatorium for børn med diabetes.

“Bogen fokuserer på at tilpasse behandlingen til den enkelte diabetiker, således at det bliver ham/hende, der styrer sygdommen og ikke omvendt. Bogen indeholder mange fakta, men anskuer i høj grad også hele situationen fra familiernes perspektiv”, skriver Birthe Olsen i sit forord.

‘Type 1 Diabetes hos børn, unge og unge voksne’ har været tilgængelig på svensk, engelsk og en lang række andre sprog i flere år. Du kan læse mere om bogen hos BetaMed AB, Ragnar Hanås’ selskab for medicinsk information om diabetes, eller købe den danske udgave i Diabetesforeningens webbutik. Prisen er 269 kr.

Opdatering: Sundhedsstyrelsen har 15. februar 2007 offentliggjort nye anbefalinger. Nedenstående indlæg er derfor mest af historisk interesse:

De gældende danske retningslinjer for behandling med insulinpumpe stammer fra 1983 - det er 23 år siden, og de insulinpumper, der fandtes dengang, har ikke meget at gøre med nutidens apparater. Ikke desto mindre har Sundhedsstyrelsen endnu ikke opdateret de forældede retningslinjer, trods utallige opfordringer og løfter om det modsatte. Læs mere om den proces her.

Om det vil lykkes for Sundhedsstyrelsen af få opdaterede retningslinjer på gaden i år, som Sundhedsminister Lars Løkke Rasmussen (V) har stillet i udsigt, vil vise sig. Men i det mindste kan man nu konstatere, at retningslinjerne er sendt i høring. Af denne side på Sundhedsstyrelsens hjemmeside fremgår det, at et udkast til anbefalinger i begyndelsen af september 2006 blev sendt i høring hos Amtsrådsforeningen, Hovedstadens Sygehusfællesskab, Dansk Endokrinologisk Selskab, Dansk Pædiatrisk Selskab, Dansk Selskab for Intern medicin, Diabetesforeningen og Diabetesstyregruppen.

(more…)

4. maj 2003 gik hjemmesiden pump.dk i luften. Bag den var vi i første omgang to familier til børn med diabetes - senere en håndfuld forældrepar. Formålet var at lave en hjemmeside på dansk, der kunne samle danske patienter og pårørende, der interesserede sig for brug af insulinpumper i behandlingen af type 1 diabetes.

Pump.dk er nu lukket - hvilket du givetvis har fundet ud af, når du kommer til denne side. Baggrunden for lukningen var manglende ressourcer til at holde et site i luften, der som pump.dk gav indtryk af at være en bred portal. Personligt bruger jeg nu i stedet de ressourcer, jeg har til den slags, på denne blog - som ikke giver sig ud for mere, end den er …

Imidlertid fandtes på pump.dk en række dokumenter og links, der er væsentlige, hvis man vil vide noget om situationen omkring insulinpumpebehandling i Danmark. Da de ikke længere er tilgængelige via pump.dk, kan de nu i stedet findes her. Med en kort forklaring til hver.

(more…)

Diabetesforeningen fik i efteråret 2005 produceret en DVD om insulinpumpebehandling. DVD’en er tilgængelig i en ‘web-egnet’ version via dette link (bemærk, at linket tilsyneladende kun virker fra Internet Explorer).

På DVD’en medvirker en lang række behandlere, patienter og pårørende. Heriblandt mange, der selv bruger pumpe. Du får også demonstreret, hvordan en pumpe virker, og får førstehåndsberetninger om fordele og ulemper.

Frederiksborg Amts Avis havde lørdag 27. maj 2006 et større tema om insulinpumper. Ifølge avisen vil den kommende Region Sjælland nedsætte et udvalg, der skal se på, om det fremover bliver regionerne eller kommunerne, der skal betale for pumperne. Denne problematik har tidligere af bl.a. undertegnede været rejst i en kronik i Politiken 17. marts 2005. En kronik, der desværre førte til, at indenrigs- og sundhedsminister Lars Løkke Rasmussen (V) understregede, at det er amterne - og dermed i praksis den enkelte sygehusafdeling - der skal betale.

Overlæge ved Roskilde Amts Sygehus, dr. med. Inger Bendtson, kalder over for Frederiksborg Amts Avis denne praksis fuldstændig vanvittig. Pumpen har jo ikke noget med hospitalet at gøre, patienterne skal ikke engang indlægges for at få en pumpe, siger hun.

As you have noticed, if you have looked around on this blog, it is mainly on insulin pump therapy - also known as Continuous Subcutaneous Insulin Infusion, or CSII. As I have told in my previous posts, this kind of continuous insulin delivery was a breakthrough for our daughter, Emilie, who has type 1 diabetes - and for our family as a whole.

But delivering insulin to the body continuously in exact amounts only partially meets the challenges of type 1 diabetes. To administer the right amount of insulin, you have to know the level of glucose in your blood. Until recently, the only way of knowing that was to stick your finger and measure the glucose concentration in the drop of blood coming out.

Enter Continuous Glucose Monitoring Systems, or GCMS.

(more…)